聚焦两会|关于自闭症儿童的筛查、教育、托管、帮扶……委员们这样发声

 

　　俞敏洪“建议将儿童孤独症筛查入医保”的话题冲上微博热搜前三名，吸引了上百万人关注；费薇关于“建立社区型成年孤独症康养中心”的内容被中国社会报报道；邰丽华、黄绮等人关于孤独症儿童的康复和融合教育问题也引发社会关注。

 

　　据2020年9月复旦附属儿科科研团队在《神经科学通报》上发表的论文，自闭症国内流行率为0.7%，相当于每143名儿童中就有1位自闭症儿童。“自闭症患者的问题如果得不到足够重视，最终将演变成社会问题。”今年两会期间，代表们有关自闭症话题的发声直入人心。

 

 

　　早期筛查

 

　　俞敏洪：进一步完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制

 

　　据我国残疾人普查情况统计，儿童孤独症已占我国精神类残疾首位。尽管有研究表明，早期发现与早期干预可极大帮助孤独症儿童康复，能有效降低未来照料支持的需求强度，减少给家庭、社会带来的长期负担。

 

　　而实际调研显示，针对孤独症建立起筛查、诊断和康复的一整套工作机制的落实，仍有较大改善空间。

 

　　首先，各地推进儿童孤独症早期筛查机制落实不足，缺乏复筛机制保障。其次，医务工作者对儿童孤独症的确诊能力不足。此外，有关儿童孤独症的科普宣传普及率仍然很低。

 

 

　　其中，据《孤独症儿童早筛与转介》调研显示：超过74%的孤独症儿童经过2次及以上的诊断才能确诊，接近50%的孤独症儿童从怀疑到确诊，需耗时一年以上。

 

　　因此，全国政协委员，新东方教育科技集团董事长俞敏洪提出三大建议：

 

　　第一，卫健委推动具体的政策或方案，将儿童孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中，将复筛确诊的费用纳入医保范围，减轻家庭负担；

 

　　第二，财政部门及地方政府提供预算，卫健委加强对孤独症诊疗人员的培训，提升筛查与诊断能力；

 

　　第三，加大宣传力度，规范管理孤独症早期筛查及早期干预的科普宣传。

 

 

　　教育投入

 

　　黄绮：为自闭症患儿开设专门学校，并纳入义务教育体系

 

　　“我们有聋哑学校、盲童学校，也应该有自闭症学校。”全国政协委员、上海外国语大学法学院副教授黄绮在今年拟提交的《关于为自闭症患儿提供专门特殊教育机会的建议》的提案中指出，目前，自闭症患儿在普通学校融合教育，容易导致患儿在正常孩子群中的自我评价很差，被轻视和嘲弄情况不容忽视。为此，她建议国家应为自闭症患儿提供针对性的特殊教育培训机会，开设专门学校，并纳入9年义务教育体系。

 

　　黄绮建议

 

　　“也应该有自闭症学校”

 

　　第一，国家应为自闭症患儿提供针对性的特殊教育培训机会，提供人财物和场所的保障。除了纳入9年义务教育开设专门学校，还应从学前教育班就开始干预，因为对自闭症患儿的矫治年龄越小越有效果。

 

　　第二，加大培养针对自闭症的师资培训力度，弥补人才空缺。师资配备要以确保充足的教育干预的师资数量为标准。

 

　　第三，加大筛查和医学甄别力度。要采取早期诊断、早期干预、长期治疗的干预原则，在幼教阶段即进行孤独症筛查，并按幼儿成长发育过程进行多轮次筛查。到达学龄入学前，开展医学甄别，症状轻微的适教患儿可进入普通学校融合学习；症状较重的患儿应给予专门的教学环境，开展有针对性的治疗性学习。

 

　　参加普通学校融合教育的自闭症患儿，除了要配备有特殊教育资质的教师专门看护和陪教，还要允许比普通学生有更长的完成作业和考试的时间，甚至作息时间也可以根据情况进行调整，以取得正常教学效果。

 

　　第四，自闭症患儿不宜混同在智障儿童的特殊学校中学习，因为他们有学习能力，这与“唐氏综合征”的儿童情况恰恰相反。

 

　　

 

　　财物投入

 

　　李和平：对特殊教育加强人财物投入

 

　　“当前，我国特殊教育仍然存在学前阶段和高中阶段特殊教育覆盖面较低、特殊教育学校总数不足、职业教育发展仍需加快、覆盖对象需要扩大等问题。”全国政协常委、安徽省政协副主席李和平表示。

 

　　李和平提供了一组数据。全国学前阶段、高中阶段特殊教育在校生分别为4993人、10877人，分别占全国特殊教育在校生总数的0.6%、1.36%；全国省级、市级、县级行政区划3229个，特殊教育学校覆盖面仅为67.89%。

 

　　“由于特教老师缺乏等原因，自闭症儿童、白血病儿童等特殊群体更难以接受有质量的特殊教育。”李和平说。

 

　　第一，提前谋划、加快实施第三期特殊教育提升行动，将特殊教育提升计划作为“十四五”时期教育事业发展的重要内容，加大财力、物力、人力等方面的投入和支持力度，切实提升特殊教育水平。

 

　　第二，加快推进“一地一校”建设，尽快推动建设一省一特殊教育高等（高职）学校、一市一特殊教育中等职业学校、一县（市、区）一九年一贯制义务教育学校建设，确保有特殊教育需求的适龄儿童全部接受有质量的特殊教育。

 

　　第三，逐步将特殊教育专任教师培养与公费师范生等政策有机结合，鼓励更多人员投身特殊教育。

 

　　第四，制定出台特殊教育专任教师在校学费返还、特殊津贴、职称评定以及比照艰苦边远地区高定工资档次等方面的倾斜支持政策，让更多的优秀人才进入特殊教育并留得住。

 

　　

 

　　托养服务

 

　　费薇：建立社区型成年孤独症康养中心

 

　　“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》中的这句话，道出了大龄孤独症患者家长面临的难题。“无处可去，无事可做，无工可做”，成为大龄孤独症患者最迫切需要得到解决的问题。

 

　　针对这一问题，全国政协委员、中国残疾人联合会国际部一级巡视员、中国狮子联会常务副会长兼秘书长费薇提出，建立成年孤独症康养中心，倡导对特殊群体进行终身关怀。

 

　　费薇提出，可以尝试建立社区型成年孤独症康养中心，探索孤独症托养服务机构良性运行机制，倡导对特殊群体终身关怀，进一步加大残疾人托养服务人才培养力度。

 

　　费薇认为，建立社区型孤独症康养中心，可以实行政府投入、社会运行的机制，立足社区，为大龄孤独症患者提供集生活养护、职业教育、支持性就业、家庭养老等于一体的服务。

 

　　费薇设想，社区型康养中心可以考虑采取集体生活模式，参照发达国家“社区家庭”通行的做法，6个以内孤独症患者生活在一个单元里，共同安排起居，通过相互影响和彼此照顾，建立长期稳定的伙伴关系，并由专业老师或社工进行指导和看护。

 

　　同时，充分利用当地社区资源，将家庭和社区功能相结合，完善生活、运动、劳作设施，建设工作坊、加工厂等，传授、辅导成年孤独症患者从事力所能及的劳动和创作，如手工制作、编织、烹饪以及小区环卫工作等，使病情不同的患者都能有所作为，生活充实。

 

　　费薇强调，建设社区型康养中心，要加大力度扶持残疾人特别是孤独症患者托养服务社会力量。各地应采取资金、场地、税收、用水用电等优惠政策措施，引导和培育提供托养服务的社会力量发展壮大。

 

　　

 

　　与此同时还要有效对接残疾人辅助性就业。鼓励企业和社会组织在残疾人托养服务机构中设立残疾人辅助性就业生产工厂（车间），或直接为残疾人托养服务机构中的残疾人提供辅助性劳动项目。

 

　　“从长期看，还应该不断加大对残疾人托养服务人才的培养力度，继续实施残疾人托养服务能力建设项目。”费薇建议，依托中央资金补贴项目支持建立健全托养服务专业培训制度，设立见习培训基地、编制培训教材，持续大规模、系统化开展残疾人托养服务管理和服务人员专业知识培训，逐步扩大专业人员队伍规模。

 

　　公益托管

 

　　张宝艳：建立残疾儿童群体的公益托管机构

 

　　“这一年我还是很关注儿童权益相关的事儿，我在履职的过程中去了一些公益机构，也参与了相关部门关于儿童权益的一些工作。在平时接触寻亲家庭的过程中，我也关注他们有哪些需求，在这方面也做了比较多的调研。”张宝艳说。

 

　　张宝艳给讲述了这样一个故事，“有一个被拐的男孩想要寻亲，在寻亲过程中，他和一个女孩相恋并生下了一个小孩。这个小孩患有脑瘫，脑瘫孩子在康复过程中需要很多钱，这造成了他的家庭困难。”张宝艳说，后来那个女孩承受不了生活的压力离开了，全家的重担落在了这个男孩身上。

 

　　“他一个人带着孩子生活，带孩子就无法工作，出去工作又没人照顾孩子，生活陷入了困境。”张宝艳说，“在他寻亲的过程中，我们就帮助他找到公益机构给孩子进行康复治疗，他在公益机构里一边照顾孩子，一边做义工。”

 

　　于是，张宝艳将关注的焦点锁定这类家中患有自闭症、脑瘫等残疾儿童的家庭。“我们去了一些自闭症学校和帮助脑瘫患者康复的机构进行调研。”

 

　　在调研中张宝艳了解到，这样的家庭不是个案，而是有不少家庭都面临着这种问题。于是，想要帮这些家庭走出困境的想法就在张宝艳的心里萌发。“希望他们走出低谷，走出靠救助、低保和募捐维持的生活。他们也应该有高质量的生活，我们想让这样的家庭也能看到生活的希望。”张宝艳说。

 

　　张宝艳建议建立针对自闭症、脑瘫等残疾儿童群体的公益托管机构，对患病孩子进行专业的分类治疗和康复。“有专业的人员对患病孩子进行治疗和康复的专业辅导，一些孩子就可以回归社会，像正常人一样生活。同时，孩子的疾病得到妥善的治疗和照顾，家长也能够出来正常工作。”张宝艳说。

 

　　张宝艳相信，在政府、社会和家庭的共同努力下，这样的家庭一定能生活得更有尊严、更有质量。

 

　　

 

　　家庭帮扶

 

　　余雪琴：关注困难群体家庭帮扶工作

 

　　“我国自闭症儿童数量已超千万。我在走访中也了解到自闭症儿童家庭的不容易。比如我前不久走访过的一户自闭症儿童家庭，为了照顾‘星儿’，他们卖掉两套房子，现在只能租房子住。”

 

　　全国人大代表、东莞巴士有限公司党群工作部副主任余雪琴，在深入东莞市康复实验学校的“星星班”了解这一群体的生活习惯和实际需要后，聚焦自闭症儿童、杜氏肌营养不良患儿两类特殊困难群体家庭，发出了自己的声音。

 

　　第一，适当提高对自闭症家庭的救助标准。考虑到“星儿”在逐渐长大或到成人仍需康复或家人照顾，除了要补助孩子干预费外，还应当适当给予父母学习和生活补助费用。

 

　　第二，加强对自闭症儿童干预机构的支持和管理。

 

　　1.各地要根据本地区自闭症儿童的数量和分布情况，科学合理的设置干预机构，方便自闭症儿童就近进行干预；

 

　　2.要督促干预机构完善各种功能，提高干预的能力及质量，让自闭症儿童的病情得到及时、系统、有效的干预；

 

　　3.有条件的地区建议聘请特教资源老师，如儿科医生、康复专家、特教人员、心理治疗师、社工、保健医生、艺术教师、行为矫正师等。

 

　　结语

 

　　每一个拥有自闭症患儿的家庭，都不敢“畅想未来”。因为理论上来讲，自闭症患儿目前能够完全融入社会的案例，还屈指可数。对于大多数家庭而言，家长可以照顾星儿，吃穿住用，无微不至。

 

　　但是，家长们总有老去的一天，星儿们却不一定有独立的一天。那未来会是怎么样呢？谁又能照顾这些折翼的天使，来自星星的孩子呢？

 

　　近两年的两会，越来越多为自闭症儿童的发声，让家长们看到国家对星儿群体的关注、社会对星儿群体的关怀。自闭症儿童的康复训练和教育，逐渐向专业化、细致化靠拢，这也让家长们看到了希望，觉得未来可期。